Doenças raras e mapeamento genético são tema de falas na Câmara Municipal

O Poder Legislativo de Guarapuava teve uma ação voltada ao Mês das Doenças Raras, com um debate sobre o tema na sessão desta terça-feira, 20/02.  O evento contou com a participação de Luiz Gustavo Morello, CEO do Instituto para Pesquisa do Câncer de Guarapuava (IPEC), e Cristiane Rabel, portadora de doenças raras.

O convite foi realizado pelo vereador Wilson Anciuti (União Brasil), por meio do Requerimento 268/23, aprovado pela maioria dos vereadores em novembro do ano passado. A ação buscou contribuir  para a conscientização da população sobre as doenças raras, seus desafios e a importância e os desafios para se chegar ao diagnóstico preciso. 

Essa também foi a oportunidade para que fossem divulgadas as atividades realizadas no IPEC, que tem diversos projetos focados na exploração dos genes. De acordo com o Dr. Luiz Gustavo, cerca de 80% dessas doenças têm origem genética. “Guarapuava tem um instituto altamente equipado e capacitado para executar esse tipo de análise”, ponderou.

Um problema que atinge a muitas pessoas

Dr. Luiz Gustavo também explicou que, apesar de terem a denominação de raras, acabam atingindo uma parcela considerável da população. ”Em seu agrupamento total de doenças que são consideradas raras, reúnem um percentual muito alto de pessoas com essas condições”, comentou. 

Segundo as estimativas, cerca de 6 a 8% da população mundial sofre com essas doenças. Além disso, segundo compartilhou o CEO do IPEC, estima-se que existam cerca de 8 mil doenças raras diferentes. No Brasil são 13 milhões de pessoas, já no Paraná, são 7 mil indivíduos. 

Pela definição do Ministério da Saúde, as doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. O tratamento ou os cuidados paliativos dependem do diagnóstico preciso e correto. “Elas são progressivas, então quanto antes identificarmos, antes conseguimos fazer o manejo clínico”, acrescentou.

Cordão Girassol

O caminho para chegar ao diagnóstico não é fácil. Foi justamente para comentar sobre essa dificuldade que o Poder Legislativo também recebeu Cristiane Rabel, que é portadora de cinco doenças raras e dedica parte do seu tempo para conscientização acerca desse tema. 

Durante a sua exposição, ela também comentou sobre a importância do Cordão Girassol, símbolo utilizado para identificar pessoas com condições raras e ocultas. Essa é uma forma de garantir o acesso dessas pessoas aos direitos que lhe cabem, como atendimento preferencial em diversos ambientes, por exemplo.

 “A gente passa por um preconceito, primeiro, porque escuta ‘você não tem cara de doente’. Não é fácil, a luta é muito sofrida”, confidenciou Cristiane, que compartilhou também sobre a negligência é ainda mais sobre a Síndrome de Ehlers Danlos, uma das condições de que ela é portadora.

Wilson Anciuti agradeceu a presença dos convidados e as informações compartilhadas. Ele também ressaltou a disposição do Poder Legislativo em atuar para auxiliar os portadores de doenças raras e o IPEC. “A gente está nesta luta, a Câmara Municipal de Guarapuava, sempre que possível, vai estar junto com vocês ou outra deficiência que vier até nós, a gente vai sim, defender vocês, da melhor forma possível”, comentou.

As duas palestras podem ser conferidas no YouTube da Câmara, pelo link https://www.youtube.com/live/iov7RjOWMr8?si=Im3p2YSqrZ5DQxg0.

Dia Mundial das Doenças Raras: 28 de fevereiro

O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, é uma oportunidade para destacar a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da pesquisa científica para as doenças raras. A data também serve para mobilizar a sociedade para a necessidade de políticas públicas que garantam os direitos dos pacientes com doenças raras.